Birlik ve Dayanışma Sendikası Genel Başkanı Dr. Ahmet Mehlepçi, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için yetim ilaçların yüksek maliyetinin yanı sıra erken tanı ve yaygın tarama programlarının hayati önem taşıdığını belirtti. Dr. Mehlepçi, mevcut sağlık sisteminin SMA ile mücadelede yetersiz kaldığını ifade ederek, özel geri ödeme sistemlerinin devreye sokulması ve tarama testlerinin yaygınlaştırılması gerektiğini söyledi. Açıklamalar, hasta yakınlarının umutla beklediği tedavi süreçlerine sistemli bir yaklaşım çağrısı olarak değerlendirildi.
Yetim ilaçlar ve geri ödeme sistemi
Dr. Mehlepçi, SMA tedavisinde kullanılan yetim ilaçların maliyetinin aileler üzerinde büyük bir yük oluşturduğunu vurguladı. Türkiye'de SMA hastalarının sayısının her yıl arttığını belirten Mehlepçi, bu ilaçların SGK tarafından karşılanma oranının artırılması ve özel bir geri ödeme sistemi oluşturulması gerektiğini dile getirdi. Özellikle Spinraza ve Zolgensma gibi tedavilerin maliyeti milyonlarca lirayı bulurken, ailelerin çoğu bu yükü kaldıramıyor. Sendika başkanı, "SMA ile mücadelede en büyük adım, ilaçların ulaşılabilir hale gelmesidir. Ancak sadece ilaç değil, tüm sistem güçlendirilmelidir" dedi.
Erken tanı ve tarama programları
Dr. Mehlepçi, SMA'nın tedavisinde erken tanının hayati rolüne dikkat çekti. Yenidoğan tarama programlarının yaygınlaştırılması ile hastalığın belirti vermeden tespit edilebileceğini ve bu sayede tedavi başarısının önemli ölçüde artacağını ifade etti. Türkiye'de halen SMA taraması yapılmayan birçok il olduğunu belirten Mehlepçi, "Sağlık Bakanlığı'nın bu konuda daha kapsamlı bir politika izlemesi şart. Tarama testleri ücretsiz ve herkes için ulaşılabilir olmalı" diye konuştu. Ayrıca, genetik danışmanlık hizmetlerinin de yaygınlaştırılması gerektiğini ekledi.
Sendikanın önerileri
Birlik ve Dayanışma Sendikası, SMA ile mücadelede bir dizi öneri sundu. Bunlar arasında özel geri ödeme sistemi kurulması, yetim ilaçların yurt içinde üretiminin teşvik edilmesi, tüm yenidoğanlara SMA taraması yapılması ve ailelere psikolojik destek sağlanması yer alıyor. Dr. Mehlepçi, "Sadece tedavi değil, sosyal destek mekanizmaları da güçlendirilmeli. Hasta ve aileleri yalnız bırakılmamalı" dedi.
Bağımsız değerlendirme
SMA, nadir görülen ancak ölümcül olabilen bir hastalık. Türkiye'de her yıl yaklaşık 150-200 bebek SMA ile doğuyor. Mevcut tedavi seçenekleri umut vaat etse de, maliyet ve erişim sorunları çözüm bekliyor. Dr. Mehlepçi'nin çağrısı, sağlık politikalarının yeniden gözden geçirilmesi gerektiğini ortaya koyuyor. Sistemin güçlendirilmesi, sadece hastalar için değil, toplum sağlığı açısından da kritik önem taşıyor.
