Amyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalığı, yalnızca bireyi değil, ailesini, arkadaşlarını ve tüm çevresini derinden etkileyen bir süreç. 30’lu yaşlarında ALS tanısı alan göz hastalıkları uzmanı Dr. Alper İhsan Kaya, yıllardır bu hastalıkla mücadele ederken, aynı zamanda genel başkanlığını yürüttüğü ALS-MNH Derneği’nde farkındalık oluşturmak için yoğun çaba harcıyor. Kaya, hastalığın yalnızca fiziksel değil, psikolojik ve sosyal boyutlarına da dikkat çekiyor.
Hastalıkla baş etme: Aile ve dost desteği
Dr. Alper İhsan Kaya, ALS teşhisi aldığında henüz 36 yaşındaydı. Göz hastalıkları uzmanı olarak aktif bir kariyere sahipken, bu teşhis hayatını tamamen değiştirdi. Ancak Kaya, hastalığı bir son değil, yeni bir mücadele olarak gördü. “ALS sadece hastanın değil, ailenin, komşuların, dostların da hastalığı” diyen Kaya, bu süreçte çevresinin desteğinin hayati önem taşıdığını vurguluyor. Özellikle eşi ve çocuklarının yanı sıra, arkadaşlarının ve meslektaşlarının moral ve pratik destekleri sayesinde ayakta kaldığını belirtiyor.
ALS-MNH Derneği: Farkındalığın merkezi
Kaya, 2015 yılında kurulan ALS-MNH Derneği’nin genel başkanı olarak, hastalığın toplumda daha iyi anlaşılması için projeler yürütüyor. Dernek, hasta ve yakınlarına psikolojik danışmanlık, fizyoterapi ve solunum desteği gibi alanlarda yardım sağlıyor. Ayrıca, ALS’nin erken tanısı ve tedavi yöntemleri konusunda farkındalık yaratmak amacıyla seminerler ve kampanyalar düzenliyor. Kaya, “Hastalıkla ilgili bilgi eksikliği, hastaların yalnızlaşmasına yol açıyor. Dernek olarak bu yalnızlığı kırmak istiyoruz” şeklinde konuşuyor.
Alper Kaya’nın günlük mücadelesi
Dr. Kaya, hastalığın ilerlemesine rağmen günlük hayatını olabildiğince aktif sürdürmeye çalışıyor. Artık tekerlekli sandalye kullanmak zorunda olan Kaya, konuşma güçlüğü çekse de dernek toplantılarına katılıyor ve sosyal medyada farkındalık paylaşımları yapıyor. Fizik tedavi ve solunum egzersizlerini aksatmadan uyguluyor. “Her gün yeni bir zorlukla karşılaşıyorum ama pes etmek yok” diyen Kaya, aynı zamanda göz hareketleriyle çalışan bir bilgisayar kullanarak yazışmalarına devam ediyor.
Toplumsal farkındalık ve yapılması gerekenler
ALS, Dünya Sağlık Örgütü tarafından nadir hastalıklar listesinde yer alsa da, her yıl milyonlarca insana teşhis konuluyor. Türkiye’de yaklaşık 10 bin ALS hastası bulunuyor. Dr. Kaya ve derneği, hastalığın tedavisi için kök hücre ve gen terapisi gibi yeni yöntemlerin desteklenmesi gerektiğini savunuyor. Ayrıca, hasta bakımında devlet desteğinin artırılması, erken emeklilik ve evde bakım hizmetlerinin yaygınlaştırılması çağrısında bulunuyor. “Hastalar yalnız değil, toplum olarak hepimiz ALS’ye karşı dayanışma içinde olmalıyız” diyor.
