İstanbul'da yaşayan 14 yaşındaki Nurcan Hüseyin, doğuştan gelen akondroplazi (cücelik) hastalığıyla mücadele ediyor. Suriye'den 14 yıl önce Türkiye'ye göç eden aile, kızlarının tedavisinde kullanılan ilaca maddi imkansızlıklar nedeniyle ulaşamadıklarını belirterek yardım çağrısında bulundu. Tekstil işçisi baba Muhammed Hüseyin, kızına 2 aylıkken tanı konulduğunu, ancak ilacın yüksek maliyeti nedeniyle düzenli kullanamadıklarını söyledi.
Akondroplazi Nedir?
Akondroplazi, kemik gelişimini etkileyen genetik bir hastalık olup, cücelik olarak da biliniyor. Hastalık, boy kısalığı ve orantısız kol-bacak yapısına yol açıyor. Türkiye'de nadir görülen bu hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçlar, SGK kapsamında olmasına rağmen bazı hastalar ek masraflar nedeniyle ilaca erişmekte zorlanıyor.
Ailenin Durumu
Üç çocuk babası Muhammed Hüseyin, tekstil işçiliği yaparak ailesini geçindirmeye çalışıyor. Düşük gelirli aile, Nurcan için gerekli olan özel ilacı temin etmekte güçlük çekiyor. Baba Hüseyin, "Kızımın tedavisi için devletten destek aldık ama ilaç pahalı, bazen bulamıyoruz. Yetkililerden yardım istiyoruz" dedi.
Uzman Görüşü
Çocuk endokrinolojisi uzmanı Dr. Ayşe Yılmaz, akondroplazi tedavisinde erken teşhis ve düzenli ilaç kullanımının önemine dikkat çekti. Dr. Yılmaz, "Bu hastalıkta büyüme hormonu tedavisi ve bazı yeni nesil ilaçlar etkili olabiliyor. Ancak ilaçların maliyeti yüksek, bu nedenle ailelerin maddi desteğe ihtiyacı olabiliyor" ifadelerini kullandı.
Sosyal Yardım Çağrıları
Nurcan'ın ailesi, sosyal yardım kuruluşlarına ve hayırseverlere çağrıda bulundu. Aile, özellikle ilacın temini için maddi yardım ya da ilaç bağışı beklediklerini belirtti. İstanbul'da faaliyet gösteren bazı sivil toplum kuruluşları da aileye destek için harekete geçti.
