Bursa'da tıbbi onkoloji uzmanı olarak görev yapan Dr. Haluk Keskin (40) ve çocuk gelişimi öğretmeni eşi Atifet Keskin (38), Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanısı konan 4 yaşındaki oğulları Rahmi Kerem'in tedavisi için Valilik onaylı bir yardım kampanyası başlattı. Aile, oğullarının hayatını kurtaracak gen tedavisi için gereken 2 milyon 900 bin dolarlık meblağı toplamaya çalışıyor.
Bir doktor babanın çaresizliği
Dr. Haluk Keskin, her gün kanser hastalarına umut veren bir hekim olarak kendi oğlunun tedavisi için yardım toplamak zorunda kaldığını belirterek, 'Mesleğim gereği hastalığın ne kadar acımasız olduğunu biliyorum. Oğlum tedavi edilmezse 20'li yaşlarını görmeyecek. Bu, bir baba için tarifsiz bir acı' dedi. DMD, kas erimesine yol açan ve genellikle erkek çocuklarını etkileyen nadir bir genetik hastalık. Hastaların çoğu erken yetişkinlik döneminde solunum yetmezliği nedeniyle hayatını kaybediyor.
Gen tedavisi son umut
Aile, ABD'de uygulanan ve FDA onaylı bir gen tedavisi için kampanya yürütüyor. Tedavi, tek seferlik uygulamayla hastalığın ilerlemesini durdurmayı hedefliyor. Ancak tedavinin maliyeti, ailenin ödeyemeyeceği kadar yüksek. Kampanya kapsamında şu ana kadar toplanan miktar 500 bin dolar seviyesinde. Dr. Keskin, 'Türkiye'de bu hastalığın bilinirliğini artırmak ve diğer ailelere umut olmak istiyoruz. Devlet desteği de çok önemli ama maalesef şu an için yeterli değil' ifadelerini kullandı.
Valilik onaylı kampanya
Bursa Valiliği'nin onayıyla başlatılan kampanya, resmi yardım kuruluşları aracılığıyla yürütülüyor. Bağışlar, Bursa Valiliği Yardım Kampanyası Hesabı üzerinden kabul ediliyor. Aile, kampanyanın duyurulması için sosyal medyayı etkin kullanırken, birçok ünlü isim de destek çağrısında bulundu. Türkiye'de DMD hastası sayısının binlerle ifade edildiği tahmin ediliyor, ancak gen tedavisi gibi yenilikçi yöntemler maliyet nedeniyle birçok aile için erişilemez durumda.
Bağlam: DMD ve tedavi seçenekleri
Duchenne Musküler Distrofi, yaklaşık her 3.500 erkek çocuğundan birinde görülen nadir bir genetik hastalık. Şu an için kesin bir tedavisi bulunmamakla birlikte, gen tedavisi ve steroid kullanımı gibi yöntemler hastalığın seyrini yavaşlatabiliyor. Türkiye'de DMD hastalarına yönelik kapsamlı bir devlet destek programı bulunmuyor. Bu tür kampanyalar, hem bireysel dramları gündeme taşıyor hem de nadir hastalıklar için farkındalık yaratıyor. Dr. Keskin ailesinin mücadelesi, sağlık sistemindeki eşitsizlikleri bir kez daha gözler önüne seriyor. Umarız ki toplanacak bağışlarla küçük Rahmi Kerem, sağlıklı bir geleceğe adım atabilir.
